#48 – Mittendrin - Teilhabe mit CED

TRIGGERWARNUNG Suizidgedanken

In dieser Folge spricht Christian mit Eva - unser Thema ist Teilhabe mit CED mitten drin statt allein. Und das ist nämlich auch unser Motto, ganz speziell für den Welt CED-Tag dieses Jahr. Und das wollten wir schon mal ganz gerne ein bisschen anteasern mit dieser Folge. Wir finden, es ist ein enorm wichtiges Thema. Denn wir alle wollen doch teilhaben. Aber für jeden ist Teilhabe eben auch

vielleicht was Anderes. Teilhabe kann sehr viele Aspekte haben. Und deswegen teilt Christian seine Erfahrungen und wir tauschen uns dazu aus:

Was bedeutet Teilhabe überhaupt? Welche Teilhabe-Hürden bei CED?

Körperliche Hürden, gesellschaftliche Hürden, bürokratische Hürden, persönliche Barrieren. Welche Wege können zur besseren Teilhabe führen?

Christian ist 31 Jahre alt, hat neben der Diagnose Morbus Crohn diverse Autoimmunerkrankungen und ist Teil unseres CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. Teams. Er hat über die Zeit sehr viele Erfahrungen sammeln dürfen in Bezug auf Teilhabe, und ist auch selbst noch in einem Teilhabeprozess drin.

Triggerwarnung

In dieser Podcastfolge sprechen wir offen über psychische Belastungen im Zusammenhang mit chronisch- entzündlichen Darmerkrankungen (CED), Teilhabe und auch über das Thema Suizid. Diese Inhalte können emotional belastend sein. Bitte höre die Folge nur, wenn du dich dazu in der Lage fühlst. Deine psychische Gesundheit geht vor. Wenn es dir gerade nicht gut geht oder du dich in einer akuten Krise befindest, wende dich bitte an eine der folgenden Hilfsorganisationen oder Anlaufstellen:

Akute Hilfe und Beratung:

Telefonseelsorge (anonym, kostenlos, rund um die Uhr erreichbar)

Telefon: 0800 111 0 111 oder 0800 111 0 222

https://www.telefonseelsorge.de

Deutsche Depressionshilfe – Informationen, Hilfsangebote & Selbsttests

https://www.deutsche-depressionshilfe.de

Im Notfall:

Bei akuten Suizidgedanken oder Krisen, bitte wende dich sofort an den Notruf 112, den ärztlichen Bereitschaftsdienst 116 117 oder suche die nächstgelegene psychiatrische Klinik auf.

Viel Spaß beim Zuhören!

Für Fragen, Feedback und Anregungen schaut gern auf www.chronisch-gluecklich.de vorbei, schreibt uns direkt an unter podcast@chronisch-gluecklich.de oder besucht uns bei Instagram https://www.instagram.com/chronisch_gluecklich/?hl=de

 Bitte beachtet:

Unser Informationsaustausch und unsere individuelle Beratung dienen dazu, gesundheitliche und gesundheitsrechtliche Inhalte zu vermitteln, Zusammenhänge zu erläutern und Möglichkeiten aufzeigen. Die Informationen und Beratungen ersetzen keinen Arztbesuch! Bitte unbedingt beachten, dass alle hier besprochenen Informationen einen Erfahrungsaustausch darstellen. Dieses Interview kann in keinem Fall einen Austausch mit deinem Therapieteam ersetzen. 

#47 - Wenn die CED auf die Nerven geht

In dieser Folge spricht Sabrina mit Eva über die Darm-Hirn-Achse, also wie der Darm und das Gehirn gegenseitig miteinander kommunizieren und sich beeinflussen.

Wieso müssen Darm und Gehirn interagieren, wenn der Darm doch sogar ein eigenes Nervensystem besitzt?

Viele CED-Betroffene klagen auch über eine Reizdarmsymptomatik, selbst in Remission. Wo ist der Unterschied zwischen einer CED und einem Reizdarm?

Zu diesen Fragestellungen und welche Bedeutung die Behandlung der "Kopfseite" der Darm-Hirn-Achse haben kann tauschen sich die Beiden in dieser Podcastfolge aus.

Viel Spaß beim Zuhören!

Mehr Infos zu diesem und anderen spannenden Themen findet ihr bei Sabrina auf ihrem Instagramkanal https://www.instagram.com/milaquirin/

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Bitte beachtet:

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#46 - Partnerschaft mit CED

In dieser Folge sprechen Christian und Kathrin mit Eva über ihre Beziehung und inwiefern die CED ihren Alltag und ihre Partnerschaft beeinflusst. Christian und Kathrin sind 12 Jahre Zusammen und seit 5 Jahren verheiratet. Kurz vor der Hochzeit kommt der Schreck, Christian hat Morbus Crohn. Heute leben die beiden mit einem sehr schweren CED-Verlauf und diversen extraintestinalen Manifestationen, wie Rheuma, Psoriasis und Neurodermitis in einer harmonischen Ehe.

Eine weitere Folge mit Christian: #43 - CED hat viele Gesichter

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Bitte beachtet:

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#45 - Hand in Hand Berlin

In dieser Folge sprechen Lea, Lars und Eva über ihr Herzensprojekt für euch am Welt-CED-Tag 19.05.2024 in Berlin.

Wir entschuldigen uns für die mangelhafte Tonqualität, hoffen aber, dass euch diese Folge gefällt und euch motiviert diesen besonderen Tag mit uns gemeinsam zu verbringen.

Freut euch auf ein umfangreiches CED Event in der Hauptstadt Berlin!

Aus einer Idee wird nun endlich Wirklichkeit. „Hand in Hand“ - gemeinsam mit der Selbsthilfegruppe DuGehstNichtAllein aus Berlin und uns dem CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. veranstalten wir dieses Event.

Selbsthilfe, Aufklärung und Information - nur einfach ein bisschen anders. Modern & nah am Alltag mit CED organisiert von Betroffenen für Betroffene.

Ihr könnt euch freuen auf:
verschiedene Vorträge von ausgewählten CED Spezialist*innen, aktiven Austausch, verschiedene Akteur*innen der CED-Community und ganz besonders auf viel Liebe und Zusammenhalt.

Das Event wird in der Malzfabrik in Berlin Tempelhof stattfinden. Hier könnt ihr euch das mal ansehen ( https://www.malzfabrik-event.de) Wir arbeiten auf Hochtouren euch einen ganz besonderen Tag zu ermöglichen.

Besucht und folgt uns auf unserer Instagramseite für das Event, um auf Stand zu bleiben - hier geht es zu unserem Account https://www.instagram.com/handinhand_event/

Tickets könnt ihr online erwerben und zwar unter folgendem Link: https://krasserstoff.com/ced-event

Kleiner Hinweis für Euch:
Warum wir Tickets verkaufen? Zum einen möchten wir hierüber die Einlasskontrolle am Tag selbst steuern und euch vom dem Erlös an diesem Tag etwas Komfort zurückgeben. Wir wollen hier transparent sein. Ein solches Event kann nur durch Sponsoren und Unterstützer realisiert werden. Hier haben wir unter Anderem Unternehmen aus der Pharmaindustrie mit an Board - mit diesen Geldern können wir Mieten & Technikkosten für den Tag decken. Um hier beidseitig unsere Compliance einzuhalten war es uns wichtig, dass gewisse Dinge wie zum Beispiel etwas Verpflegung vor Ort und Give Aways aus anderen Mitteln bezahlt werden - ein paar „feel good“ Investitionen, die euch den Tag versüßen und abrunden sollen. Hierfür setzen wir die Erlöse aus dem Ticketverkauf ein. 🫶🏻 #handindhand

Für Fragen zum Event schreibt uns gern über Instagram an - wir freuen uns auf euch!!

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#44 - Weihnachtszeit mit CED

In dieser Folge sprechen Dominika und Eva über die Advents-und Weihnachtszeit mit CED. Die besinnliche Zeit des Jahres beginnt, und was für Einige die schönste Zeit im Jahr ist, bereitet eine CEDler manchmal vor Herausforderungen.

Dominika und Eva tauschen sich aus zu Weihnachtsritualen und Dinge, die Ihnen in dieser Zeit gut und welche weniger gut tun.

Wie schaffen wir es diese Zeit zu genießen, auch, wenn vielleicht hierfür Traditionen etwas angepasst werden an die Bedingungen, die uns mit der CED wohltun.

Wir wünschen Euch eine schöne Weihnachtszeit!

Weitere Folgen mit Dominika findet ihr #35 - Nahrungsmittelunverträglichkeit vs. Allergien, #24 - Verdauung in 4 Akten & #19 - Bauchgeschichten

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Erst einmal möchten wir uns direkt bei Euch zu Anfang für die Tonqualität entschuldigen. Leider hatten wir bei der Aufzeichnung ein paar Probleme. Wir fanden es aber zu schade, die Folge euch deshalb vorzuenthalten. Also hoffen wir, dass ihr dennoch Freude habt den Inhalten zu folgen. Beim nächsten Mal wird es besser!

In dieser Folge steht Christian Rede und Antwort zu seiner CED und Begleiterkrankungen. Eine CED kann viele Gesichter haben. Nicht immer sind es die prominenten Symptome wie Durchfall und Bauchschmerzen, die mit einer CED einhergehen. Um eine für sich passende Therapie zu bekommen oder eine höhere Lebensqualität zu erreichen, ist es wichtig sich auch mit dem Thema Begleiterkrankungen auseinanderzusetzen und für sich individuell schauen zu können, was wichtig wäre auch seinen Behandler:innen zu kommunizieren.

Christian hat auf seiner eigenen Reise mit der CED einiges erlebt und sich an Wissen angeeignet. Wir hoffen ihr habt viel Freude beim Zuhören!

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"Du gehst nicht allein" - das ist der Name der Selbsthilfegruppe von Lea und Lars aus Berlin. Und der Name ist Programm und vermittelt genau das, wofür die gesamte CED-Community steht. Wir sind gemeinsam stark!

Eva spricht in dieser Folge mit Lea und Lars darüber, was ihnen Selbsthilfe bedeutet, welche Erfahrungen sie mit der CED gemacht haben und teilen was sie mit der von ihnen gegründeten Selbsthilfegruppe erreichen möchten.

Besucht sie gern auf ihrer Instagramseite https://www.instagram.com/dugehstnichtallein/

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In dieser Folge spricht Eva mit Lukas. Lukas hat selbst eine CED und kennt sich mit dem Thema finanzielle Absicherung mit CED aus. Er ist der Meinung, dass es für unseren Alltag mit der CED und den individuellen Verläufen zugeschnittene Infos und Angebote bedarf, die einen Mehrwert bieten. Ihr findet ihn bei Instagram unter:

https://www.instagram.com/chronischsichermit_lukas/

Im Vorfeld hattet ihr über Instagram die Chance Fragen einzureichen. Wir sprechen über Themen wie Berufsunfähigkeit, Alternativen zu den "klassischen Versicherungen" sowie zu einem potentiellen Herangehen an die Thematik.

Wir bieten in dieser Folge nur einen kleinen Überblick über die Möglichkeiten in dieser Thematik - da Absicherung ein ganz individuelles und persönliches Thema ist. Wichtig ist euch wie auch zu unseren anderen Themen euch ein wenig Transparenz zu schaffen und Ansprechpartner zu nennen.

Solltet ihr tiefergehende Fragen oder Infos für euch persönlich haben, könnt ihr gern Lukas über Instagram kontaktieren oder eine Mail schreiben : l.koth@moneyfaktur.de

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