• REUPLOAD - Folge 21: Wenn Nähe schwierig wird - Liebe, Dating & Sexualität mit ME/CFS
    2025/05/19

    REUPLOAD - eine neue auflade der Folge 21 mit Eliano, da es leider bei der ersten Version technische Fehler gab!


    Was passiert mit Beziehung, Nähe und Selbstbild, wenn chronische Krankheit alles verändert?

    In dieser Folge spreche ich mit Eliano – ehrlich, verletzlich und ohne Filter – über unser Leben mit ME/CFS und die vielen Fragen, die sich stellen:

    Wie bleibt man sich in einer Beziehung nahe, wenn der Körper nicht mehr mitmacht?

    Wie verändert Krankheit unsere Identität – und was macht das mit Liebe, Intimität und Selbstwert?


    Wir erzählen, was uns überfordert, worüber wir lachen, was uns verbindet – und was wir uns von anderen Menschen wünschen würden.

    Eine Folge über Liebe, Schmerz, Ehrlichkeit und neue Formen von Nähe.

    Chronisch ehrlich – wie immer.


    Elianos Instagram: @eliano_me


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    1 時間 6 分
  • Folge 21: Wenn Nähe schwierig wird – Liebe, Dating & Sexualität mit ME/CFS
    2025/05/15

    Was passiert mit Beziehung, Nähe und Selbstbild, wenn chronische Krankheit alles verändert?

    In dieser Folge spreche ich mit Eliano – ehrlich, verletzlich und ohne Filter – über unser Leben mit ME/CFS und die vielen Fragen, die sich stellen:

    Wie bleibt man sich in einer Beziehung nahe, wenn der Körper nicht mehr mitmacht?

    Wie verändert Krankheit unsere Identität – und was macht das mit Liebe, Intimität und Selbstwert?


    Wir erzählen, was uns überfordert, worüber wir lachen, was uns verbindet – und was wir uns von anderen Menschen wünschen würden.

    Eine Folge über Liebe, Schmerz, Ehrlichkeit und neue Formen von Nähe.

    Chronisch ehrlich – wie immer.


    Elianos Instagram: @eliano_me


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    1 時間 6 分
  • Folge 20: Wir klagen an - Stimmen der sozialen Unversorgung zum ME/CFS - Awareness Day
    2025/05/12

    In dieser Folge nehme ich dich mit hinter die Kulissen der Community-Aktion von Leonie, bei der viele Betroffene gemeinsam laut geworden sind – für Sichtbarkeit, Gerechtigkeit und Unterstützung.

    Diese Audiodatei ist produziert worden für die zahlreichen, bundesweiten LiegendDemos in den vergangenen Tagen. Ohne die zahlreiche Mitwirkung der ganzen Betroffenen, wäre diese Aktion so nicht möglich gewesen.


    Wir sprechen über die eklatanten Missstände im Gesundheitssystem, fehlende Anerkennung, Hürden bei der Beantragung von Pflegegrad und Hilfe – und den täglichen Kampf, gehört zu werden. Diese Folge ist nicht nur ein Appell, sondern ein echtes Gemeinschaftsprojekt aus Stimmen, die sonst zu oft im Schatten stehen.


    Hör rein, teile sie weiter – und hilf uns, sichtbar zu werden.


    Vielen Dank an Leonie, dass ich die meine Stimme für das großartige Projekt leihen durfte. Auf dass es die Aufmerksamkeit bekommt, die es verdient hat!


    Leonies Instagram: @kirschbaum_bluetentraum


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    20 分
  • Folge 19: 12. Mai - Ein Tag für Millionen - und für Veränderung
    2025/05/11

    Heute ist ME/CFS Awareness Day. Millionen Menschen weltweit leben mit ME/CFS, Long COVID oder dem Post-Vac-Syndrom – oft unsichtbar, oft unverstanden. In dieser Folge spreche ich darüber, warum diese Krankheiten endlich die Aufmerksamkeit verdienen, die sie brauchen.


    Es geht um Fakten, um Erfahrungen – aber vor allem um eine klare Botschaft:

    Wir brauchen jetzt Forschung. Wir brauchen Aufklärung. Und wir brauchen ein Gesundheitssystem, das niemanden zurücklässt.


    Teile diese Folge, nutze den Hashtag #MillionsMissing, und werde Teil der Bewegung für mehr Sichtbarkeit, Gerechtigkeit und medizinischen Fortschritt.


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    10 分
  • Folge 18: MEin Alltag - Tagebuch einer ME/CFS-Erkrankten #2
    2025/05/09

    Ein neuer „Tagebuch-Eintrag“ von mir.

    Heute eine Kombination aus Frust, PEM und Erschütterung darüber, wie scheiße das Leben mit ME/CFS ist.


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    18 分
  • Folge 17: Das ME/CFS-Manifest
    2025/05/06

    Eine neue Folge Poesie - diesmal eine Nummer Radikaler.

    Betroffene werden ausgegrenzt, ignoriert und fallen aus der Gesellschaft - es ist an der Zeit etwas zu ändern!


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    10 分
  • Folge 16: Versprochen wurde Hilfe - geliefert wurde Frust: LC-Amblanzen
    2025/05/02

    Long Covid, ME/CFS, Post Vac - Warum die Ambulanzen (nicht) helfen….


    In dieser Folge sprechen wir über die Realität hinter den Long-COVID-Ambulanzen – und sie sieht leider oft ganz anders aus als erwartet. Anhand von Instagram-Umfragen und zahlreichen Erfahrungsberichten werfen wir einen Blick auf das, was viele Betroffene erleben: monatelange Wartezeiten, fehlende Diagnosen, keine Therapiepläne, mangelnde Aufklärung – und vor allem das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden.


    Wir gehen den Fragen nach:

    Warum fühlen sich so viele Menschen in Long-COVID-Ambulanzen allein gelassen?

    Was läuft strukturell falsch?

    Und warum verschwinden bestehende Ambulanzen, obwohl der Bedarf steigt?


    Außerdem thematisieren wir, was sich Betroffene wirklich wünschen würden: Eine zentrale, interdisziplinäre Versorgung – ernst gemeint, kompetent und verlässlich. Eine Anlaufstelle, in der Long COVID, ME/CFS und Post-Vac ernst genommen und gemeinsam gedacht werden.


    Diese Folge ist ein Appell – an die Politik, an das Gesundheitssystem, aber auch an die Öffentlichkeit: Hört zu. Denn was hier passiert, ist mehr als ein medizinisches Problem. Es ist ein systemisches Versagen.



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    42 分
  • Folge 15: Körperpflege bei ME/CFS - Zwischen Scham, Schmerz und Überleben
    2025/04/29

    In dieser Folge geht es um ein Thema, über das kaum gesprochen wird: Körperpflege bei schwerer chronischer Erkrankung.

    Ich erzähle, wie selbst scheinbar einfache Aufgaben wie Duschen, Zähneputzen oder Haarewaschen für Menschen mit ME/CFS zu unüberwindbaren Herausforderungen werden können.

    Es geht um den Verlust von Selbstständigkeit, die Scham, die daraus entsteht, und die Strategien, mit denen Betroffene versuchen, dennoch ihre Würde zu bewahren.

    Diese Folge ist roh, ehrlich und schmerzhaft nah an der Realität – eine Stimme für all die unsichtbaren Kämpfe, die kaum jemand sieht.


    Triggerwarnung:

    Diese Folge behandelt Themen wie körperliche Einschränkungen, Scham, Verlust von Selbstwertgefühl und emotionale Belastung. Bitte höre sie nur, wenn du dich emotional stabil fühlst.


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    38 分