Bienvenidas y bienvenidos al final de la sexta temporada del podcast. En este episodio especial damos inicio a una conversación imprescindible con el Dr. Víctor Penchaszadeh, una de las voces más lúcidas y comprometidas en la historia de la genética médica latinoamericana. Su trayectoria, marcada por la ética, el pensamiento crítico y la justicia social, trasciende el ámbito científico para convertirse en testimonio vivo del poder transformador de la ciencia cuando se pone al servicio de las personas.

Penchaszadeh es médico genetista, salubrista y bioeticista. Se formó en Argentina y los Estados Unidos, trabajó en la Organización Mundial de la Salud, lideró iniciativas pioneras en salud pública y genética comunitaria, y fue protagonista en uno de los capítulos más significativos de la historia reciente de América Latina: la restitución de identidad a niños y niñas apropiados durante la última dictadura militar argentina, a través del uso de pruebas genéticas. Su trabajo científico fue, y sigue siendo, un acto de reparación, memoria y verdad.

En esta primera parte del episodio, viajamos a los orígenes de su vocación médica. Hablamos de su formación académica en Buenos Aires, su migración forzada en tiempos de represión política, su inserción en los debates globales sobre salud, genética y bioética, y cómo fue gestando una visión de la genética que rompe con la mirada reduccionista y elitista que por tanto tiempo dominó el campo.

Penchaszadeh propone y defiende una genética médica comunitaria, comprometida con los determinantes sociales de la salud, sensible a las condiciones de vida de las personas, y articulada con políticas públicas que garanticen el acceso universal al diagnóstico y al cuidado. Una genética que escapa del laboratorio cerrado para dialogar con la sociedad, con las familias, con los sistemas de salud, y con los grandes desafíos éticos de nuestra época.

A lo largo de esta conversación, reflexionamos también sobre la función social del conocimiento, el rol de los científicos en contextos de injusticia, y el modo en que América Latina ha construido pensamiento propio en torno a la medicina, la salud colectiva y los derechos humanos.Este episodio no solo recorre la vida de un gran médico y pensador, sino que nos invita a imaginar una genética más humana, más justa, más nuestra. Te invito a escuchar esta primera parte del diálogo con Víctor Penchaszadeh, y a quedarte atento, porque su voz —crítica, honesta y generosa— es una brújula para todos los que creemos que la ciencia debe transformar vidas.

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Bienvenidas y bienvenidos al episodio 118 en De Chícharos y Habas: conversaciones en genética humana. En este episodio exploramos la riqueza y los desafíos de la diversidad genómica en el mundo hispano, un tema clave para avanzar hacia una medicina más equitativa y personalizada. Para ello, conversamos con Manuel Corpas, una figura destacada en el campo de la genómica, quien además es organizador del II Congreso Internacional de Medicina Genómica. Hablaremos sobre la urgencia de incluir a nuestras poblaciones en los estudios genómicos globales, de la falta de representación de nuestras poblaciones en los estudios genéticos globales, de cómo esto impacta en la medicina personalizada, de la importancia de construir ciencia en español desde nuestras realidades así como los avances en medicina personalizada en América Latina y lo que podemos espera en el futuro cercano.

Manuel Corpas es bioinformático, divulgador científico y pionero en el campo de la genómica personal. Doctor en Bioinformática por la Universidad de Manchester, ha liderado proyectos internacionales en genómica y salud digital. Actualmente es CEO y fundador de Cambridge Precision Medicine, y ha sido promotor de múltiples iniciativas para democratizar el acceso al conocimiento genómico en el mundo hispano. Es también el principal impulsor del Congreso Internacional de Medicina Genómica, una plataforma clave para conectar ciencia, tecnología y salud en español.

Conoce más sobre Manuel y sus redes sociales en: https://manuelcorpas.com/ç

Y sobre el II Congreso Español de Medicina Genómica en: https://congresogenomica.com/

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En este episodio del podcast tenemos el honor de conversar con el Dr. Jorge López Camelo, referente indiscutido en epidemiología genética y salud pública en América Latina, y figura central del Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas (ECLAMC). Fundado en 1967, el ECLAMC es una red hospitalaria que ha logrado sostener, a lo largo de décadas, un sistema de vigilancia epidemiológica de malformaciones congénitas único en su tipo. Gracias a la colaboración entre profesionales de toda la región, el ECLAMC ha generado una de las bases de datos más robustas sobre defectos congénitos, permitiendo no solo describir su frecuencia y distribución, sino también identificar factores de riesgo ambientales y genéticos.

Durante esta conversación, el Dr. López Camelo nos guía a través de la historia del ECLAMC: desde sus inicios impulsados por la visión del Dr. Eduardo Castilla, hasta su consolidación como referente internacional en la vigilancia y la investigación sobre defectos congénitos. Hablamos de los principales hallazgos epidemiológicos surgidos de esta iniciativa, el impacto de los datos en las políticas públicas de salud, y la importancia de sostener una red de investigación colaborativa que respete principios éticos fundamentales, especialmente en contextos de vulnerabilidad social. También exploramos los desafíos que enfrenta el ECLAMC en la actualidad: cómo adaptarse a los cambios tecnológicos, cómo garantizar el recambio generacional de investigadores y cómo seguir impulsando la formación de profesionales comprometidos con la salud infantil y la equidad en la región. Este episodio es una invitación a reflexionar sobre el valor de la cooperación internacional en ciencia, sobre la necesidad de datos locales para tomar decisiones sanitarias informadas, y sobre el rol crucial de redes como el ECLAMC en la construcción de conocimiento desde América Latina para el mundo.

Te invitamos a conocer más del ECLAMC en su página web: http://www.eclamc.org/

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